Diagnose Krebs

Sterben ist nicht so mein Ding

Diagnose Krebs

Katrin Claus und Dr. Ria Kortum von der Deutschen Kinderkrebsstifung im Interview

Die Diagnose Krebs wirft bei Eltern viele Fragen auf und führt zu Unsicherheiten. Was genau bedeutet die Diagnose? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und wie kann ich mein Kind dabei unterstützen? Wir haben mit Katrin Claus und Dr. Ria Kortum von der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein Interview geführt.

In Deutschland erkranken jedes Jahr durchschnittlich rund 2000 Kinder an Krebs. Betroffen sind dann nicht nur die Kinder selbst, sondern auch Geschwister, Eltern und Freunde. Anlässlich der Ausstrahlung von "Sterben ist nicht so mein Ding!" haben wir mit zwei Mitarbeiterinnen der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein Interview geführt.

Was sind die häufigsten Krebserkrankungen bei Kindern?

Katrin Claus: "Hervorzuheben ist, dass es sich bei bösartigen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter in den meisten Fällen um grundlegend andere Arten von Krebs handelt als beim Erwachsenen.

"In Deutschland leben rund 13,4 Mio. Kinder und Jugendliche. Durchschnittlich erkranken pro Jahr 2139 Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren an Krebs."

Dr. Ria Kortum

Prinzipiell kann jedes Gewebe im Körper entarten und jede gesunde Zelle kann sich zu einer Krebszelle entwickeln. So unterschiedlich wie die Gewebearten in unserem Körper sind, so vielgestaltig kann auch der Krebs sein. Während die meisten Tumoren im Erwachsenenalter der Gruppe der Karzinome zuzuordnen sind, sind bei Kindern bösartige Erkrankungen des Blutes am häufigsten. Dies sind vor allem Leukämien, die etwa 30 Prozent der Krebsneuerkrankungen ausmachen. An zweiter Stelle stehen Tumoren des zentralen Nervensystems (ZNS – Gehirn und Rückenmark) mit 23,8 Prozent, gefolgt von Krebserkrankungen des lymphatischen Gewebes (Lymphknotenkrebs) mit 14,4 Prozent."

Diagnose Krebs – Was raten Sie betroffenen Eltern?

Dr. Ria Kortum: "Die Diagnosestellung ist erst einmal sehr schockierend für die Eltern. Im ersten Moment kann es sein, dass es sich für sie anfühlt, als würde die Welt stehen bleiben. Man weiß, dass gerade in den ersten Gesprächen, in denen die Diagnose mitgeteilt wird, viele Informationen die Eltern gar nicht erreichen, da sie emotional so stark überwältigt sind."

Dr. Ria Kortum: "Versuchen zur Ruhe zu kommen, sich Halt suchen bei Familienmitgliedern oder dem psychosozialen Team und noch einmal zu reflektieren, ob man alles verstanden hat, was nun auf das Kind und die Familie zukommt. Hilfreich ist es, wenn man sich auf folgende Arztgespräche vorbereitet, indem man die eigenen Fragen aufschreibt und abarbeitet. Fragen sind erlaubt, das gesamte Team der Kinderonkologie ist in der Regel ansprechbar. Wenn auch nicht zu jeder Zeit, so darf man um Rat und Gespräche bitten. Wenn Ihr Kind in einer innerhalb der GPOH (s.o.) kooperierenden Klinik behandelt wird, so können Sie davon ausgehen, dass die Behandlung nach aktuellem Standard für die jeweilige Diagnose erfolgt. Sollten Sie sich unsicher fühlen können Sie aber auch ein Zweitmeinung einholen."

Dr. Ria Kortum: "Wenn das eigene Kind Krebs hat, ist das für alle betroffenen Eltern furchtbar. Nicht nur Ängste und Sorgen, das Mitaushalten der Eingriffe, aber auch die Organisation rund um die zeitintensive Behandlung führen die betroffenen Familien an die Grenzen ihrer Belastbarkeit. Glücklicherweise gibt es hier viele Angebote der Unterstützung. Sie dürfen Hilfen annehmen, es ist kein Zeichen von Schwäche! Geben Sie gut auf sich Acht, damit Sie bei Kräften bleiben, um Ihr Kind in der schweren Zeit unterstützen zu können." 

Dr. Ria Kortum: "Informieren Sie Kindergarten oder Schule und versuchen Sie auf lange Sicht hier den Kontakt zwischen den Kindern (beispielsweise auch durch digitale Hilfen) beizubehalten. Ermöglichen Sie Ihrem Kind, so gut es geht, altersgerecht zu spielen, zu gestalten und sich auszudrücken, zu lachen, sich seines Lebens zu erfreuen und zu spüren, dass Sie die Behandlung gemeinsam durchstehen werden."

Warum erkranken Kinder an Krebs?

Katrin Claus: "Als betroffener Patient oder Angehöriger fragt man sich meistens, ob man etwas versäumt hat, ob man Schuld ist an der Erkrankung, ob man hätte vorbeugen und verhindern können. Aber trotz intensiver Forschung ist bis heute nicht eindeutig geklärt, warum Kinder und Jugendliche an Krebs erkranken. [...] Somit ist es nach dem aktuellen Wissensstand auch nicht möglich, dass Sie oder Ihr Kind etwas getan oder nicht getan haben, das die Erkrankung ausgelöst hat. Seelische Faktoren, zum Beispiel Beziehungs- oder Verlustkonflikte, werden immer wieder als mögliche Ursache diskutiert. Es gibt aber für diese Vermutungen bisher keinerlei Beweise."

Was kann man gegen Krebs tun?

Katrin Claus: "Da die Krebsarten sehr unterschiedlich sind, sind auch die Behandlungsweisen verschieden. Manche Tumore können durch Operationen entfernt werden, bei anderen sind Chemotherapien oder Bestrahlungen notwendig, manchmal müssen auch verschiedene Behandlungsweisen in Kombination eingesetzt werden. [...]

"Da Krebskrankheiten bei Kindern und Jugendlichen Erkrankungen sind, die den ganzen Körper betreffen, reicht es zum Beispiel bei einem bösartigen soliden Tumor nicht aus, nur den Primärtumor‎ zu behandeln."

Katrin Claus

Wenn auch meist nicht sichtbar nachweisbar, muss man davon ausgehen, dass oft bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung (Mikro-)Metastasen vorliegen, häufig in der Lunge. Diese werden durch eine lokale Behandlung, also zum Beispiel einem chirurgischen Eingriff zur Entfernung des Tumors oder eine Tumorbestrahlung, nicht erfasst. Damit diese Metastasen nicht größer werden und andere Organe zerstören, muss man eine Therapie durchführen, mit der auch wirklich alle Krebszellen im ganzen Organismus bekämpft werden. Die Behandlung besteht also meist aus einer Kombination von Chemotherapie‎, Operation‎ und Strahlentherapie‎. Manchmal kann zusätzlich auch eine Hochdosis-Chemotherapie‎ mit daran anschließender Stammzelltransplantation‎ notwendig sein. Sie erfolgt im Rahmen standardisierter Behandlungsprotokolle, in aller Regel im Rahmen von klinischen Studien."

Wie sinnvoll ist eine naturheilkundliche oder homöopathische Behandlung?

Katrin Claus: "Die einzige Möglichkeit Krebs zu heilen ist nach heutigem Stand der Wissenschaft eine Therapie mittels Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie, bzw. – je nach Krebsart und Stadium – einer Kombination aus diesen Methoden. Einige komplementärmedizinische Verfahren – darunter fallen auch einige naturheilkundliche – können dazu beitragen, eine Therapie besser verträglich zu machen und Nebenwirkungen zu lindern, aber sie können niemals eine medizinische Behandlung der Grunderkrankung ersetzen.

"Bleiben Sie kritisch! Ist ein Verfahren sehr kostenintensiv, wird eine Therapie nur im Ausland angeboten, wird mit dem Versprechen von Heilung geworben oder gar das Wort „Wunder“ benutzt und wird ein Verfahren nur über das Internet beworben, so sollten Sie skeptisch sein. Fragen Sie einen Arzt ihres Vertrauens, oder wenden Sie sich an eine Krebsberatungsstelle."

Katrin Claus

Wenn Sie erwägen, zusätzlich zur medizinischen Behandlung auch komplementärmedizinische Behandlungen in Anspruch zu nehmen, bedenken Sie bitte: Nur Therapien, die keinerlei Wirkung haben, können auch keine Neben- oder Wechselwirkungen verursachen! Viele Therapien mit Pflanzenstoffen haben eine nachweisbare Wirkung, und können daher auch die Wirksamkeit von anderen Medikamenten verändern. Bei einer Behandlung mit pflanzlichen Arzneimitteln (egal ob Johanniskraut oder Mistel – um nur zwei Beispiele zu nennen) befragen sie unbedingt Ihre behandelnden Onkologen, ob der Einnahme dieser Pflanzenstoffe in Ihrem Fall etwas entgegensteht!
Zudem muss man sagen: Für einige komplementärmedizinische Therapien ist ein Nutzen belegt, für viele andere gilt dies jedoch nicht. Denn leider sieht der Gesetzgeber nicht vor, dass für komplementärmedizinische Verfahren genau wie medizinische Maßnahmen oder Medikamente mittels Studien Wirksamkeitsnachweise erbracht werden müssen.  Und gerade bei lebensbedrohlichen Erkrankungen (z.B. Tumorerkrankungen) werden im komplementärmedizinischen Bereich durch übertriebene (Heils-)Versprechungen manchmal falsche Hoffnungen geweckt. Mit der Hoffnung und Angst von Menschen in lebensbedrohlichen Situationen lässt sich viel Geld verdienen und es gibt leider immer wieder Menschen, die dies skrupellos ausnutzen.

Ist Krebs bei Kindern heilbar und wie sind die Prognosen bei Krebs im Kindesalter?

Katrin Claus: "In den letzten Jahrzehnten konnte die Behandlung und Heilungschancen von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen enorm verbessert werden. In Deutschland liegen die Überlebenschancen übergreifend für alle Formen der Krebserkrankung bei 82 %, bei lymphatischer Leukämie speziell sogar bei 90 %. Die Prognosen sind also bei einigen Krebserkrankungen sehr gut, leider gilt dies jedoch noch nicht für alle Tumorarten."

Kann man etwas vorbeugend gegen Krebs bei Kindern tun?

Katrin Claus: "Da man bis heute nicht weiß, was der Auslöser für Krebs bei Kindern ist, kann man auch keine Empfehlungen zur Vorbeugung geben. Kinder vor nachgewiesenermaßen gesundheitsschädlichen Einflüssen wie Zigarettenrauch und starker UV-Belastung zu schützen, ist für die meisten Menschen heute glücklicherweise schon zur Selbstverständlichkeit geworden. Darüber hinaus kann man eigentlich nur sagen: Sich gesund, bunt und abwechslungsreich zu ernähren, sich viel zu bewegen – am besten an der frischen Luft, und gut für sich selbst sorgen, zu genießen, zu lachen, sein Glück bewusst zu sehen und zu suchen, all das tut Menschen nachgewiesenermaßen gut. Und das kann man jedem Menschen empfehlen, egal ob Kind oder Erwachsener."

Wer hilft und unterstützt Eltern, wenn Kinder Krebs haben?

Dr. Ria Kortum: "Hier gibt es verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten. In den kinderonkologischen Kliniken gibt es „psychosoziale Teams“, die die Familien begleiten, beraten und unterstützen. In diesen Teams sind beispielsweise Psychologen, Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Erzieher, Ergotherapeuten, Kunst- und Musiktherapeuten, die den Kindern und ihren Familien während der Krankenhausaufenthalte aber auch zwischendurch und danach zur Seite stehen.

"Wenn ein Kind Krebs hat betrifft dies die ganze Familie. Die Sorgen um das kranke Kind sind belastend und beschäftigen alle Familienmitglieder."

Dr. Ria Kortum

In den meisten Kliniken gibt es außerdem Elterngruppen, die Unterstützung und Gespräche anbieten oder Elternhäuser, in denen Familien während der Therapie ihrer Kinder nicht nur übernachten, sondern auch an verschiedenen Aktivitäten teilnehmen können. Die Möglichkeiten mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen bieten dabei eine wichtige Unterstützung. Zu erfahren, dass man nicht allein ist in dieser schwierigen Situation, dass auch andere „das Gleiche durchmachen“ ist sehr hilfreich. Hilfen erfahren Eltern auch im Rahmen familienorientierter Rehabilitationsmaßnahmen (FOR) oder im Waldpiraten Camp der Deutschen Kinderkrebsstiftung, in denen regelmäßig Familienseminare angeboten werden."

Soll ich meinem Kind sagen, dass es Krebs hat?

Dr. Ria Kortum: "Ja! Allerdings sollte dies altersgerecht geschehen. Die meisten Kinder beginnen erst ungefähr ab dem Grundschulalter, komplexe Zusammenhänge oder Ursache und Wirkungsverhältnisse zu verstehen. Trotzdem heißt das nicht, dass sie nicht informiert werden sollten.

"Selbst die kleinsten Kinder spüren ohnehin, dass etwas „nicht stimmt“, sie nehmen die Ängste der Eltern wahr und finden sich plötzlich in völlig neuen Kontexten wieder, wie im Krankenhaus- oder Behandlungszimmer, umgeben von fremden Menschen, Gerüchen, Geräuschen und Tagesabläufen."

Dr. Ria Kortum

Es ist wichtig, dass sie die Situation, in der sie sich befinden, einordnen können, ansonsten kann es zu eigenen Erklärungsversuchen kommen. Beispielsweise kann es sein, dass sie sich schuldig fühlen, dass sie denken, die Zeit in der Klinik sei eine Bestrafung für falsches Verhalten. Wichtig ist eine gute Aufklärung der Kinder, auch um die Bedeutung der zahlreichen auch unangenehmen Therapiemaßnahmen zumindest in Ansätzen erkennen zu können. Dies beeinflusst die „Compliance“, also die Mitarbeit bei und Akzeptanz der Maßnahmen, ohne die eine Behandlung erschwert ist. Es gibt zahlreiche Materialien, in denen über Krebs und die Behandlungsweisen je nach Alter auf unterschiedliche Weise aufgeklärt wird."

Wie kann ich mein Kind während der Krebstherapie unterstützen?

Dr. Ria Kortum: "Versuchen Sie möglichst viel Normalität mit Ihrem Kind/Ihrer Familie beizubehalten. Informieren Sie Kindergarten oder Schule und versuchen Sie auf lange Sicht hier den Kontakt zwischen den Kindern (beispielsweise auch durch digitale Hilfen) beizubehalten. Ermöglichen Sie Ihrem Kind so gut es geht altersgerecht zu spielen, zu gestalten und sich auszudrücken zu lachen, sich seines Lebens zu erfreuen und zu spüren, dass Sie die Behandlung gemeinsam durchstehen werden. Bleiben Sie gerade bei kleineren Kindern möglichst viel mit in der Klinik.

"Versuchen Sie ein Stück Geborgenheit mit ins Krankenhaus zu bringen, beispielsweise auch durch eigene Bilder, Kuscheltiere oder persönliche Dinge, mit denen das Kind positive Erinnerungen verbindet."

Dr. Ria Kortum

Schaffen Sie sich gemeinsam möglichst viele Momente des Wohlbefindens. Wichtig ist auch, dass Sie Ihr Kind nicht völlig bevormunden, sondern auch anerkennen, dass es die Kräfte aufbringt, sich „durchzuboxen“. Versuchen Sie es möglichst viel zu aktivieren und an Prozessen teilhaben zu lassen, schauen Sie, wie Sie die individuellen Ressourcen, Stärken und Interessen Ihres Kindes auch in der Klinik nutzen können. Es wird durch die sich wiederholenden Abläufe schnell zum „Experten“ der eigenen Situation werden. Dies können Sie unterstützen, beispielweise, indem Sie ihr Kind mit einbinden, in Abläufe der Behandlung o.ä. Wenn das Kind erfährt, dass es selbst etwas dazu beiträgt, diese schwere Zeit zu überstehen, kann dies die spätere Verarbeitung der Erfahrungen positiv unterstützen."

Auf welche Umstellungen im Alltag müssen sich Familien bei der Krebserkrankung eines Kindes einstellen?

Dr. Ria Kortum: "Die Umstellungen im Alltag hängen von der Diagnose und Behandlungsweise der Krebserkrankung ab. Davon unabhängig kann man einige wesentlichen Aspekte zusammenfassen, die das Leben der Familien, deren Kind an Krebs erkrankt ist, durcheinanderbringen. Dies sind:

  • Häufige Klinikaufenthalte und Umgang mit Therapieanforderungen und Nebenwirkungen
  • Aushalten von erkrankungs- und behandlungsbedingten Schmerzen und Beschwerden
  • Umgang mit der Beeinträchtigung der körperlichen Unversehrtheit, mit vorrübergehenden oder bleibende Funktionseinbußen und Behinderungen des Kindes, ggf. Anpassung des häuslichen Umfeldes
  • Existenzielle Auseinandersetzungen mit der Erkrankung und ihrer Lebensbedrohlichkeit
  • Eine besondere Identitätsentwicklung des Kindes mit neuen, zum Teil unsicheren Zukunftsaussichten
  • Planungsunsicherheiten- Änderung der kurzfristigen und langfristigen Pläne der Familie oder einzelner Familienmitglieder
  • Besondere Entwicklungsanforderungen an das Kind. Neben den Dingen, die es altersgerecht bewältigen muss, kommen die Krankheits- und Behandlungsanforderungen hinzu. Besonders sensibel sind die Bereiche der Entwicklung des Selbstbildes und der sozialen Kompetenz
  • Organisatorische Herausforderung wie: Organisation der Betreuung von Geschwistern, Regelung von Arbeitszeiten und Sicherstellung der Finanzierung des Alltags
  • Veränderungen des sozialen Umfeldes. Rückzug einiger Freunde und Bekannte durch Unsicherheiten, Unwissen oder Berührungsängste. Die Konzentration auf einige wichtige Personen ist nicht selten.

Dies alles führt zu einer erschwerten Alltagsbewältigung. All diese Anforderungen, Veränderungen und emotionalen Belastungen bedingen, dass das Leben der Familien vorübergehend völlig neu organisiert werden muss."

Was bedeutet die Erkrankung für Geschwister?

Dr. Ria Kortum: "Wenn ein Kind an Krebs erkrankt ist, betrifft dies die gesamte Familie und alle Familienmitglieder sind besonders gefordert. Es dreht sich zunächst alles um das erkrankte Kind, nicht nur die Sorgen, sondern auch die Organisation der alltäglichen Abläufe. Während der oftmals langwierigen Behandlungszeit mit regelmäßigen Krankenhausaufenthalten ist die Anwesenheit von mindestens einem Elternteil erforderlich, um die Therapien durchzustehen. Auch in den Pausen zwischen den Behandlungen oder während ambulanter Maßnahmen nimmt die Fürsorge um das Wohlbefinden des erkrankten Kindes viel Raum ein und bindet die Aufmerksamkeit der Eltern.
Die gesunden Geschwister kommen in dieser Zeit oft zu kurz. Ihre Betreuung zu gewährleisten stellt eine große emotionale und organisatorische Herausforderung für die Eltern dar, besonders für Alleinerziehende.

"Nicht selten werden die Geschwisterkinder von Großeltern, Nachbarn oder Freunden mit betreut und müssen mit ihren eigenen Bedürfnissen zurückstecken. Sie spüren die Ängste um ihr Geschwisterkind und leiden darunter, genauso wie unter der gesamten veränderten familiären Situation."

Dr. Ria Kortum

Für die gesunden Geschwister ist es in dieser Zeit hilfreich, wenn sie dem Alter angemessen über die Erkrankung und Therapie informiert werden, wenn sie das Krankenhausgeschehen kennen lernen und wenn sie sich so oft wie möglich in der unmittelbaren Nähe der kranken Schwester, des kranken Bruders und der Eltern aufhalten können. Auch der Austausch mit anderen Geschwistern erkrankter Kinder, zum Beispiel im Rahmen einer Wochenend- oder Ferienfreizeit, kann eine große Hilfe sein.
Viele psychosoziale Dienste in den Kliniken und Elternvereine vor Ort haben die Bedürfnisse der Familien erkannt und unterstützen sie mit Betreuungs-, Freizeit- und Informationsangeboten nicht nur während der Behandlungszeit, sondern auch noch lange danach. Genauso sind das Waldpiraten Camp oder die Junge Leute Seminare der Deutschen Kinderkrebsstiftung sowie die Angebote der Familienorientierten Rehabilitation nicht nur für Patienten gedacht – Geschwister sind jederzeit herzlich willkommen."

Haben Sie Empfehlungen für den Umgang mit krebskranken Kindern?

Dr. Ria Kortum: "Die wichtigste Empfehlung ist: sehen Sie weiterhin das KIND hinter der Krebserkrankung. Es ist und bleibt der selbe Mensch, der er vorher war und hat die gleichen Interessen und Bedürfnisse, die sich durch die Erkrankung nur teilweise verändern oder von Beschwerden überlagert werden. Auch wenn es keine Haare mehr hat, im Krankenhaus liegt, möglicherweise eine Amputation erfolgt ist oder es durch die Behandlung (vorrübergehend) geschwächt ist: Es möchte den gleichen Dingen nachgehen, denen auch Gleichaltrige nachgehen, es möchte spielen, lachen, malen, sich bewegen und so gut es der Gesundheitszustand zulässt „dabei sein“. Man kann allein durch die Bezeichnung ein wenig die Sichtweise ändern, in dem man formuliert: Kind mit einer Krebserkrankung und nicht andersherum.

"Seien Sie kreativ darin, dem betroffenen Kind und seiner Familie zu zeigen, dass es trotz Erkrankung immer noch "dazu gehört" und die Familie nicht allein auf sich gestellt ist."

Dr. Ria Kortum

Wenn Sie unsicher, wie Sie mit einem krebskranken Kind im Umfeld umgehen sollen, plötzlich blockiert sind, was Sie mit den Eltern und Geschwistern reden sollen, seien Sie ehrlich. Äußern Sie dies, sagen Sie, dass Sie sprachlos sind. Und fragen Sie vielleicht einfach nach, was die Familie sich wünscht. Manche möchten sich zurückziehen, für andere ist es aber wichtig integriert zu bleiben, aus Kindergarten und Schule berichtet zu bekommen, Besuche zu erhalten. Bieten Sie, wenn es Ihnen möglich ist, Hilfe an. Vielleicht können Sie das Geschwisterkind mal nach Kita oder Schule abholen, eine Mahlzeit für die Familie kochen, den Rasen der Familie mähen oder dem Kind in der Klinik einen netten Brief schreiben. Dies gilt insbesondere, wenn das Kind, um das es geht bei Ihnen in Kita oder Schule ist. Klären Sie die anderen Kinder altersgerecht auf und überlegen Sie gemeinsam, wie Sie dem Kind eine Freude machen können. Dies kann ein gemeinsamer Brief, ein gemaltes Bild von Jedem als Buch geheftet, regelmäßige Anrufe/Besuche oder andere Formen der Kontaktpflege sein."

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Dr. Ria Kortum | Rechte: KiKA/Dr. Ria Kortum

Dr. Ria Kortum

Ria Kortum ist promovierte Rehabilitationswissenschaftlerin und bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS) zuständig für psychosoziale Fragen und Angebote. Sie organisiert und leitet unter anderem Nachsorgeveranstaltungen. Zuvor war sie als Kunsttherapeutin in der Kinderkardiologie tätig und hat als wissenschaftliche Mitarbeiterin einer Hochschule in der Forschung und Lehre zu künstlerischen Therapien bei chronisch körperlichen Erkrankungen mitgewirkt.

Katrin Claus | Rechte: KiKA/Katrin Claus

Katrin Claus

Katrin Claus ist Ärztin und im Team der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS) tätig in der Patienteninformation und Forschungsförderung. Außerdem schreibt sie medizinische Beiträge für das Magazin "WIR". Zuvor war sie als Ärztin im Krankenhaus überwiegend in der Anästhesie und Intensivmedizin sowie in der nicht-kommerziellen klinischen Forschung beschäftigt.